2. Achtergrond & inleiding

2.1. Het probleem

Om de zorg betaalbaar, toegankelijk en van goede kwaliteit te houden, zijn inzichten uit klinische data essentieel. Landelijke registraties, zoals de kwaliteitsregistraties en de Nederlandse Kankerregistratie, spelen hierin een belangrijke rol. Een Nederlands ziekenhuis participeert gemiddeld in 60 registraties. Het is makkelijk in te voelen dat dit het verzamelen en aanleveren van de benodigde gegevens veel werk met zich meebrengt. Automatisering verlicht deze druk natuurlijk, maar ook geautomatiseerde processen vergen onderhoud.

Deze traditionele, gecentraliseerde aanpak kent nog een andere, belangrijke beperking: aanlevering voor registraties beperkt zich (vrijwel altijd) tot een set van nauwkeurig gedefinieerde items, terwijl veel informatie besloten ligt in vrije tekst. Een groot deel van de beschikbare data blijft hierdoor ongebruikt.

Het centraliseren van volledige (gespeudonimiseerde) patiëntendossiers is echter lastig (en met goede redenen):

  1. Het is belangrijk om de privacy van patiënten te beschermen; er is wet- en regelgeving om rekening mee te houden. Hoe meer data centraal wordt opgeslagen, hoe groter het risico dat anonimisatie/pseudonimisatie faalt.

  2. Het delen van (grote hoeveelheden) data brengt ook het risicio op verlies van controle met zich mee: zodra data gedeeld is, is het lastig te beheersen hoe deze wordt gebruikt (bijv. gekopieerd en gedeeld met derden).

2.2. De oplossing

Het concept van de Personal Health Train (PHT) biedt een alternatief voor gecentraliseerde data-opslag en -analyse. Dit wordt ook wel een federatieve aanpak genoemd. Hierbij worden algoritmen/berekeningen naar de data gebracht en blijft de data (veilig) bij de bron.

Via deze federatieve aanpak is het ook mogelijk om statistische analyses uit te voeren of om modellen te trainen middels Machine Learning. Technieken uit de Kunstmatige Intelligentie (AI) bieden zelfs de mogelijkheid om van gegevens uit ongestructureerde bronnen te leren, zoals medische verslaglegging of radiologiebeelden.

2.3. Doelstelling

DHD, IKNL, en EZA willen gezamenlijk één landelijk dekkende, federatieve infrastructuur (PLUGIN) ontwikkelen, van en voor de Nederlandse ziekenhuizen. Het voornaamste doel is om secundair van klinische gegevens te vereenvoudigen.

Door klinische gegevens open een veilige manier te onsluiten, worden verschillende toepassingen mogelijk gemaakt:

  1. Het ontwikkelen van slimme AI-toepassingen, zowel voor het ondersteunen van administratieve verrichtingen (bijv. automatisch coderen van diagnoses) als de kliniek (bijv. clinical decision support)

  2. Onderzoek, bijv. naar het effect van (dure) geneesmiddelen in de kliniek

  3. Herkennen van patienten die aan bepaalde criteria voldoen (bijv. voor deelname aan clincial trials)

  4. Het ondersteunen van gegevensuitwisseling (bijv. voor kwaliteitsregistraties, maar ook tussen ziekenhuizen onderling)

Hierbij worden de volgende uitgangspunten gehanteerd:

  • De infrastructuur is schaalbaar en toekomstbestendig.

  • De infrastructuur past binnen de kaders van Health-RI.

  • Er wordt aangesloten bij nationale en internationale initiatieven, zoals CumuluZ.

  • Er wordt vroegtijdig nagedacht over opschaling en financiële borging.

Dit willen bereiken door gebruik te maken van vantage6 (software die federatieve toepassingen mogelijk maakt), in combinatie met FAIR data op basis van HL7 FHIR.

2.4. Gerelateerde projecten

TODO: Uitschrijven

AI Ondersteund Coderen …

  • loopt al

  • stapt over op vantage6 voor Federated Learning

  • vormt springplank

2.5. Over dit document

Dit document is geschreven voor ziekenhuizen die deelnemen aan PLUGIN of deelname overwegen. Het beschrijft het projectplan, de beoogde infrastructuur op hoofdlijnen, benodigdheden voor deelname (stappen die aan de kant van het ziekenhuis gezet moeten worden), en de (concept) informatiestandaard.